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Le syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare, orpheline et handicapante


En France, des milliers de personnes sont touchées par différentes maladie orpheline(8 000 maladies orphelines environ recensées dans le monde). le diagnostic est difficile et souvent erroné.
Actuellement, les personnes atteintes de cette maladie orpheline n'ont pas de traitement.
Seuls les symptomes sont traités. Les cas de syndrome d’Ehlers-Danlos sont trop particuliers pour que la recherche y consacre beaucoup de temps et cela demande beaucoup d'argent.


L'association AMSED lutte contre cette fatalité en faisant connaître la maladie


L'objectif de l'Association AMSED est d'aider à améliorer le quotidien des malades, de les aider dans les démarches administratives
incombant au handicap, en proposant une écoute téléphonique, une orientation vers les spécialistes adaptés...

Combattre le syndrome d’Ehlers Danlos


Des orthèses qui ont un rôle important dans le maintien. Elles permettent d’éviter les entorses, les subluxations… Elles peuvent être adaptées en fonction de la tolérance du patient : souples, thermo formées, semi rigides.

Le port d’un corset pour les scolioses par exemple ou le port d’une minerve afin de soulager la tenue de tête.

Des semelles orthopédiques permettent de corriger l’avant du pied et l'affaissement de la voûte plantaire, limitant l’hyper mobilité articulaire en apportant un soutien et un confort mécanique, ainsi en résulte une meilleure proprioception. Ceinture lombaire, genouillères, chevillières, orthèses de stabilisation.

Les orthèses rigides ont un effet antalgique.

Un matelas à mémoire de formes anti escarres type 2, un coussin à air qui jouent un rôle important dans la diminution des douleurs.

La prise en charge kiné dans le syndrome d'Ehlers Danlos est aussi prépondérante. Les massages soulagent les douleurs, ligamentaires et musculaires. Le massage abdominal est primordial pour stimuler le transit intestinal quotidiennement pour les personnes souffrant d’une constipation opiniâtre.


Conseils au sujet du syndrome d’Ehlers Danlos SED


Une rééducation douce et de préférence en piscine est indiquée car plus on force et avec de l’amplitude sur nos articulations plus elles souffrent et aggravent notre état. Donc l’eau chaude est notre alliée.

Il est aussi intéressant (si le patient les supporte bien) d'utiliser des vêtements compressifs fabriqués sur mesure comme : un gilet, des manchons, des mitaines, un corsaire ou panty court ou long, des bas, des collants ou des chaussettes de compressions afin d'aider au retour veineux et en même temps d'améliorer les troubles de la proprioception grâce à ce maintien, cela diminue les douleurs selon certains patients.


Désordres et Conséquences


Le « SED » est souvent associé  avec Le syndrome de Tietze, le syndrome de Cyriax, la Névralgie d’Arnold, le syndrome de Raynaud.
Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos  est trop souvent confondu avec la fibromyalgie dit également syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), ou FMS  pour le terme anglais
Elle se caractérise par des douleurs diffuses principalement dans les muscles et peut être localisé ou dans tout  le corps
Ou avec  Le syndrome de Marfan étant lui aussi une maladie génétique, à transmission autosomique dominante du tissu conjonctif, qui atteint l'ensemble des organes du corps humain avec des degrés très variables dans ses manifestations cliniques.