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UNSED finance la Recherche


UNSED et la recherche génétique : financer la recherche

UNSED - Projet de recherche Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

UNSED- UNSED - financier du projet "ESPOIR".

En collaboration avec Sylvie Fournel-Gigleux PhD, DR INSERM Responsable Equipe Ingénierie Moléculaire, Cellulaire, Thérapeutique et Glycosyltransférases(MolCelTEG Team) UMR 7365 CNRS-Université de Lorraine (IMoPA) Biopôle UL - Faculté de Médecine, Campus Biologie-Santé, BP 184 F 54505 Vandoeuvre-lès-Nancy cedex - FRANCE»


Sylvie Fournel-Gigleux, dès le début de la création de l’association à la demande de sa présidente Valérie Gisclard a rejoint le combat mené par l'association UNSED : "J’ai, avec mon équipe, consacré mon énergie à essayer de mieux comprendre cette maladie douloureuse et mal connue. Ainsi, en collaboration avec l’équipe de Fransiska Malfait (Ghent, Belgique), nous avons découvert un nouveau gène, celui d’une glycosyltransférase (une machine moléculaire) dont les mutations sont impliquées dans une forme rare de SED due à un défaut de synthèse des protéoglycanes, un composant majeur des tissus conjonctifs. Ce qui est très important dans ce travail, c’est bien sûr la découverte d’un nouveau gène mais aussi la démonstration que le SED peut être du à toute altération génétique des constituants des tissus conjonctifs (tels que les protéoglycanes), d’où la complexité et la diversité de cette maladie. Cette avancée est une énorme motivation pour poursuivre nos efforts de recherche."

Les chercheurs se mobilisent pour que le syndrome d’Ehlers-Danlos ne soit plus la maladie « qu’on sait pas qu’est-ce que c’est ». Car mieux connaître la maladie, c’est mieux la diagnostiquer !, mieux prendre en charge les malades et à termes proposer de véritables traitements.
Le SED n’est peut-être pas une maladie orpheline !

C’est pourquoi il est indispensable d’identifier ces multiples anomalies génétiques, comme il est nécessaire de mieux comprendre leurs conséquences physiopathologiques.
Des avancées dans ces domaines permettront de trouver des cibles pour proposer de nouveaux traitements susceptibles de soulager enfin cette maladie.

Battons- nous maintenant pour les nouvelles générations, pour nos enfants car n'oublions pas : le S.E.D. est une maladie génétique.


Le S.E.D est une maladie génétique


Il vous suffit de cliquer sur "faire un don" et la somme est attribuée à ce projet de recherches uniquement.
Un reçu fiscal vous sera immédiatement attribué en retour sachant que vous pouvez déduire 66% de la somme à titre personnel ou professionnel pour les entreprises.

Tous avec le syndrome d'Ehlers-Danlos

Alors continuons nos efforts, la moindre aide même minime pour ce projet est importante pour tous.

Nous devons garder l'Espoir tous ensemble peu importe le nom de notre association, notre but est d'avancer pour trouver des solutions et améliorer notre vie future et celle de nos enfants....
Nous baptiserons ce Projet : ESPOIR !

 

Le Projet ESPOIR


Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement du syndrome d’Ehlers-Danlos

Résumé du projet de recherche proposé :
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS) est l’expression clinique d’anomalies génétiques des constituants matriciels du tissu conjonctif.
Touchant de nombreux organes au premier rang desquels la peau, les articulations et les vaisseaux, les manifestations cliniques des différentes formes d’EDS composent un tableau complexe qui retarde souvent le diagnostic la prise en charge des patients.

Cette prise en charge, essentiellement symptomatique est très insuffisante et laisse les malades dépourvus et en souffrance.
Il est donc à la fois nécessaire de mieux comprendre les bases fondamentales de ce syndrome afin de fournir une aide au diagnostic et de développer de nouvelles approches thérapeutiques dans la prise en charge de cette maladie fortement handicapante et qui, dans ses formes les plus graves, engage le pronostic vital.

Nous proposons dans ce projet de recherche pour porter nos efforts sur l’exploration des formes d’EDS affectant la synthèse des protéoglycanes et leurs chaînes glycaniques, les glycosaminoglycanes (GAGs), qui représentent, avec les collagènes, les principaux constituants du tissu conjonctif.

Dans un premier temps, nous chercherons à développer un outil diagnostique, basé sur l’étude de la glycanation de la décorine recombinante, protéoglycane qui joue un rôle important dans la physiopathogénie de l’EDS. De façon complémentaire, nous testerons les potentialités de nouvelles molécules, les xylosides, capables d’initier la synthèse des GAGs in vitro et in vivo, en termes de restauration des constituants matriciels et des qualités phénotypiques des fibroblastes de peau.

Nous espérons ainsi proposer de nouvelles approches diagnostiques de l’EDS et de nouvelles stratégies de restauration de la matrice des tissus conjonctifs qui pourraient apporter un bénéfice thérapeutique dans la prise en charge de cette maladie génétique multiforme qui reste mal connue, et vis-à-vis de laquelle on ne dispose actuellement d’aucun traitement satisfaisant.

 

UNSED finance la Recherche


Sylvie Fournel-Gigleux a rejoint récemment le combat mené par l'association UNSED .

Sylvie Fournel-Gigleux a entièrement dédié sa carrière à la recherche scientifique depuis son Doctorat d’Etat à l’Université de Nancy 1 suivi d’un stage post-doctoral à l’Université de Dundee et son recrutement à l’INSERM comme Chargé de Recherche.

Promue Directeur de Recherche en 2000, elle dirige actuellement une équipe d’une quinzaine de chercheurs et d’étudiants scientifiques, pharmaciens et médecins.

Elle a récemment réalisé des travaux qui ont permis de mieux comprendre les conséquences des mutations identifiées dans la forme progéroïde du Syndrome d’Ehlers-Danlos et cette connaissance est indispensable vers une prise en charge du syndrome d’Ehlers-Danlos.

Contre le Syndrome d’Ehlers-Danlos Tous Ensemble pour les futures générations !

N’attendons pas, faisons-le : rejoignez l'Association UNSED-génétique !


Le Syndrome d’Ehlers–Danlos – S.E.D. Un syndrome incompris parce que mal connu


Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire personnalisée à chacun des malades du SED. Il existe plusieurs types de S.E.D selon le classement de Villefranche :

Il apparaît que les « capteurs » du tissu conjonctif sont soit déficients soit absents et ne font donc plus leur « travail » correctement.

L'eau, la cure thermale, la rééducation passive dans l'eau est primmordiale, ainsi que des soins kiné, une prise en charge pluridisciplinaire avec des ergothérapeutes, médecins rééducateurs, kiné, spécialistes du sed, la mdph,...